Мир «солнечных» детей
12+
Свежий номер: 22 сентября 2022 (4805)
тираж номера: 4236 экз.
Архив номеров
USD 77.17
EUR 77.17
Электронная копия газеты Оформить подписку
Мир «солнечных» детей
Синдром Дауна – одно из самых распространенных врожденных заболеваний. В России в год рождается около 2,5 тысячи таких детей. А в мире каждый 700-й ребенок страдает этим генетическим недугом. В нашем регионе около 500 юных жителей, объединенных общей записью в медицинской карточке, но при этом таких разных по характеру и интересам. С миром «солнечных» детей знакомилась корреспондент «ГИ».

Они особенные. Им, действительно, развиваться сложнее, чем обычным сверстникам. Но при поддержке семьи, при помощи специалистов такие ребята могут научиться ходить и говорить, читать и писать, рисовать и кататься на велосипеде, заниматься музыкой и спортом. Они могут пойти в детский сад или в школу, и мнение, что «солнечные» дети не обучаемые, – ошибочно. А еще они могут дружить, влюбляться, быть счастливыми и делать счастливыми других.
– Как любой из нас, каждый человек с синдромом Дауна уникален. У него свой характер, свои возможности, свои интересы, – отметила председатель Курского регионального отделения Всероссийской организации родителей-инвалидов Наталья Адкина.
Курянка воспитывает особенного мальчика. Ее милый, ласковый Витя, которому недавно исполнилось шесть лет, родился с редким генетическим заболеванием.
Это третий ребенок в семье. Старшей Полине – 12, среднему Мише – 9 лет.
Подготовку к третьей беременности Наталья проходила ответственно. Супруги хотели еще одного малыша, а, может быть, и не одного. Сообщение врачей очень огорчило пару – у еще не родившегося малыша выявили патологию. Родителей предупредили, что ребенок может погибнуть внутриутробно, либо при родах. Но, к счастью, эти страшные предположения не оправдались. Мальчика назвали Витей и стали бороться за его жизнь, развитие.
Наталья подчеркнула: есть болезни, с которыми надо научиться жить. Самое главное на первых порах – принять такого ребенка. Старшие дети прекрасно относятся к младшему брату – Витю все любят, оберегают, защищают.
– Когда детей было двое, они ревновали друг друга к нам, родителям. Появился Витя – и они стали соревноваться, кто сильнее его любит, – рассказала Наталья.

«Солнечными» людей с синдромом Дауна называют за открытость, улыбчивость, доброту, отзывчивость, прекрасный контакт с окружением. Они быстро отходят от обид, печали и любого негатива. Всего в области около 500 таких детей.


Принять, понять, двигаться дальше

В регионе действуют несколько развивающих центров для особенных курян. Но в первую очередь дети с нарушениями развития, в том числе и с синдромом Дауна, попадают в Центр раннего вмешательства. Именно там семья получает первую помощь и поддержку. Чем раньше начата реабилитация, занятия с ребенком, тем лучше у него прогноз и по физическому, и интеллектуальному развитию.
– Нельзя опускать руки в такой ситуации – нужно действовать. Необходимо принять ребенка, его диагноз, понять и начать действовать. По своему сыну могу сказать: за эти шесть лет в его развитии произошли огромные сдвиги. Врачи говорили, что он не будет ходить: Витя ходит, говорили, что не будет слышать – он слышит. Сын все понимает, узнает своих близких, выполняет простые инструкции. Он научился самостоятельно есть, осваивает навыки бытового самообслуживания – опровергает все самые худшие прогнозы, которые мы услышали до его появления на свет, – поделилась Наталья.

Нельзя сравнивать «солнечных» детей с обычными сверстниками. Их нужно сравнивать с ними самими – такими, какие они были вчера. И тогда виден прогресс

Наталья рассказал о благотворительной фотосессии для семей с детьми с синдромом Дауна. Один папа очень не хотел фотографироваться – он не принимал диагноз ребенка. Мужчину уговорили. Когда посмотрел фотографии, снимки ему понравились. Мужина тут же поменял фото на аватарке в соцсетях. Вот так и произошел этот самый главный момент принятия.

Развитие в социуме

Дети с подобными нарушениями могут идти в школу не с 7 лет, а с 8 или даже позднее. Законом в стране предусмотрено инклюзивное образование. Это значит, что можно прийти с ребенком в любом состоянии в любую школу, и ему должны создать условия для обучения. Но на практике, не всегда так.
– Образовательный маршрут надо строить из интересов ребенка и его способностей, – подчеркнула собеседница.
Прежде, чем куда-то идти, надо пройти психолого-медико-педагогическую комиссию. Специалисты определят уровень интеллектуального развития ребенка, его дальнейшие перспективы. А выбор у родителей есть – например, можно отдать ребенка в ресурсный класс, организовать надомное или семейное обучение.
У сына Натальи – грубая патология. Курянка полагает, что ее сын не сможет пойти в обычную школу, ему нужны специальные образовательные условия и программа. Идеальный вариант – обучение в ресурсном классе. Это особая зона для детей с нарушениями в развитии. Часть уроков в ресурсной зоне проходит по индивидуальной программе. А на физкультуре, музыке и на переменах особенные дети могут присоединиться к обычным сверстникам. Это и есть правильная инклюзия. Развитие не может происходить в вакууме – «солнечным» детям нужно много общения.
Кстати, в городе несколько ресурсных зон. Например, в школе «Ступени» такая зона создана по запросу родителей.
Все, что делается в этом направлении, привело к хорошей динамике. Курянка рассказала, что общалась с родителями 20-летних людей с синдромом Дауна. Взрослые признались, что воспитывали своих особенных детей в социально-образовательном вакууме, изоляции. Не было и широкого спектра контактов с другими родителями. Это было тяжело. Сейчас больше возможностей для общения и социализации «солнечных» деток. Есть свой родительский чат, сообщество родителей особенных детей в соцсетях и офлайн. Так легче и не очень страшно оставаться один на один с проблемами здоровья своих малышей.
– Принять, понять и двигаться вперед! – советует Наталья всем, кто пытается опустить руки, услышав нехороший прогноз врачей. – Ни один диагноз – не приговор, у всех есть шанс развиваться. Относительно себя вчерашних можно становиться лучше изо дня в день. И это большая победа и счастье!
Меняется общество, самосознание людей, отношение медиков к таким деткам и проблемам семьи. Родители особенных сыновей и дочек стали объединяться и зазвучал их голос. Их потребности наконец-то услышали – это главное.

КСТАТИ

21 марта – Международный день людей с синдромом Дауна. Дата – это символическое обозначение самого синдрома, причиной которого является трисомия одной из хромосом: у человека, страдающего этим заболеванием, 21-я хромосома наличествует  в трех копиях.

Фото из архива героини публикации и с momsinmotion.net
  • Комментарии
Загрузка комментариев...

ДРУГИЕ МАТЕРИАЛЫ

ЧИТАЙТЕ ТАКЖЕ НА САЙТЕ:

ПОСЛЕДНИЕ НОВОСТИ:

Город
Происшествия
Культура
Спорт
Новые
Власть
Актуально
Общество
Пандемия COVID-19