Ребенок не может быть наказанием

Лерочка была долгожданной. Роды проходили тяжело – 14 часов. Дочку Вере показали не сразу, потому что молодая женщина была в тяжелом состоянии, а ребенку сломали ключицу. Когда дочь все же принесли в палату, врачи сказали, что с ней все хорошо. Да и из больницы выписали вовремя. Вера тогда и не подозревала, что у нее тяжелобольной ребенок. Развивалась девочка правильно и отставаний не было.
В 6 месяцев она начала раскидывать ручки в стороны – родители подумали, от испуга. В 10 месяцев случился приступ эпилепсии. Было страшно: ребенок посинел и стал каменным. Вызвали скорую – и Веру с Лерой забрали в больницу, начались обследования. Назначили МРТ головного мозга, где поставили диагноз под вопросом и отправили в Москву, к генетику, для его подтверждения. И тут все началось. Жизнь и Веры, и Леры повернулась на 180 градусов. Диагноз в Москве подтвердили. Редкое генетическое заболевание – туберозный склероз. В Курске квалифицированных специалистов не было, и девушку с дочерью опять направили в Москву. Начались госпитализации, подбор лекарств, ухудшение состояния здоровья. Верить в это не хотелось, да и на тот момент не было понимания, насколько все серьезно. Постоянные слезы, новые диагнозы.
В два года у девочки обнаружили опухоль на сердце, потом множественные – в почках, в глазах. Приступы эпилепсии участились до 60 в день. Препараты меняли, а толку не было. Резко началось отставание в развитии. Вера не понимала и не хотела верить. Она до последнего надеялась, что дочь смогут вылечить. Даже пробовала ездить к целителям, но никто не помог. Позже у ребенка появилась опухоль в головном мозге. Но Вера продолжала верить в лучшее. То, что было у нее на душе, нельзя описать или объяснить. Все свелось к бесконечным больницам и борьбе за выживание.
– Я делала все, что могла. Постоянно ездили с дочкой на реабилитации. На постановку диагноза уходит немного времени. Главное в этот момент – понимание и поддержка родных. Потихоньку внутри начинается выгорание от того, что не можешь помочь своему ребенку. Тебе самому в этот момент нужна поддержка и забота, – вспоминает Вера.
Адаптация ребенка зависит от заболевания и умственного развития. В первые классы Лера ходила – в специализированную школу 8-го типа. Когда начались тяжелые приступы, девочку перевели на домашнее обучение. С годами состояние Лерочки ухудшилось. Вдобавок новые диагнозы, эпилепсия стала тяжелее. Сейчас девочка не разговаривает – тяжелая умственная отсталость. Ей так и не смогли подобрать терапию. Перепробовали практически все препараты. Лере присвоили паллиативный статус (умирающий ребенок). Девочка живет на обезболивающих препаратах и поддерживающей терапии, но ее может в любой момент не стать.
– Особенное родительство – не такое, как со здоровым ребенком. Все по-другому: и чувства, и эмоции. Много боли внутри, но много и любви. Понимаешь, что жизнь твоего ребенка зависит только от тебя, и не можешь больше жить, как прежде. Становишься сильным, нет возможности расслабиться. С годами принимаешь болезнь дочери и делаешь все, чтобы ее жизнь протекала без боли. Ценишь каждый день, проведенный вместе, потому что завтра его может не быть, – делится Вера.
Лерочка в силу своего развития не понимает, чем отличается от сверстников. Наверное, это и к лучшему. Она не понимает, когда на нее косо смотрят, уводят других детей подальше – и это не может причинить ей боль. Она улыбается. В девочке много любви, она никогда не предаст и не сделает никому больно.
Вера уже привыкла к такому отношению окружающих, старается не обращать внимания. Больные дети в нашем обществе, к сожалению, часто остаются изгоями. Сначала родителям  тяжело отстаивать личные границы: неприятные высказывания, люди пытаются обидеть. Но со временем они обрастают броней, которая защищает их от негатива посторонних.
Но люди бывают разные – много и тех, кто сочувствует и готов помочь.
– Не знаю, что должно измениться, чтобы детей с особенностями развития принимали в обществе как обычных людей. Мечтаю, чтобы мой ребенок не чувствовал себя чужим в этом мире. И очень хочу пожелать всем родителям особенных детей не прятать их. Общество привыкнет, по-другому уже не будет. У нас же менталитет такой – привыкаем ко всему. И думаю, что в скором будущем больше не будет косых взглядов. Во всяком случае, мечтаю об этом, – делится курянка.

Быть мамой особенного ребенка действительно непросто. Кто-то борется за лучшее место в жизни, кто-то – со своими страхами, кто-то – за должность на работе. А Вера борется за жизнь. Жизнь своей дочери, ее здоровье

Большой проблемой на пути курянки стало отсутствие психологической помощи родителям, которые оказались наедине со своим горем. Помогать принять сложившуюся ситуацию нужно с самого начала, чтобы мама и папа боролись вместе. Может, отцы гораздо реже уходили бы из таких семей. Особенным детям рядом нужны оба родителя.

ДРУГИЕ МАТЕРИАЛЫ