Есть такая девочка – Полина Воробьева. Она живет в многоэтажке с крутым крыльцом, много занимается творчеством, учится в школе, как и любой другой ребенок, правда, учителя ходят к ней домой. Она – «хрустальная девочка», живое доказательство тому, что полноценный человек – это вовсе не состояние тела, но состояние души.
Во всем, что окружает Полину, удивительно много оптимизма. Огромная заслуга в этом, конечно, принадлежит родителям: семья многое пережила, но это ее только сплотило.
– В самом начале было тяжело, потому что лечить нас не брались, – вспоминает Марина Воробьева, мама девочки. – Заболевание редкое, и никто не знал, как подступиться. Лишь когда Полине исполнилось два года, нашли хорошую клинику в другом городе – с тех пор там и лечимся.
В Курске «хрусталикам» непросто. Например, нет собственного реабилитационного центра, а докторам иногда не хватает опыта, дабы разобраться, что можно делать, а что нельзя. Нет бассейна, где люди с несовершенным остеогенезом могли бы без труда плавать, а ведь для них это очень полезно. Зато куряне отзывчивые. Многие врачи приходят к Полине домой, а некоторое время Воробьевых навещали волонтеры, которые не забывают Полину и по сей день: возвращаются каждый Новый год в костюмах Деда Мороза и Снегурочки, устраивая настоящую сказку.
И государство помогает: часть необходимых лекарств Полина получает бесплатно, в санатории отдыхает – пусть не раз в год, как положено, но раз в два года, что тоже неплохо. После того как родители связались с управляющей компанией, в доме на бюджетные средства установили пандус – разве что угол его 45 градусов вместо допустимых 8-ми. Как-то выдали инвалидную коляску, правда, она не подошла: «хрустальному ребенку» простенький транспорт не годится.
Полгода без переломов – для Полины уже большая радость. Девочка очень надеется, что скоро сможет ходить.
– Я понимаю, что у многих людей есть материальные мечты, но у меня такой нет. Больше всего я хочу ходить – тогда я смогу учиться, как все другие люди, смогу посещать такие места, которые сейчас мне недоступны.
Самое главное, что должно быть у каждого человека, – это поддержка, и она у Полины есть.
– Иногда родители закрывают своих детей от всех, – вздыхает Марина Воробьева. – Но мне никогда не хотелось, чтобы дочка выросла замкнутой. Сейчас у нее много друзей отовсюду: из санатория, школы, интернета, кружков.
Кружки, бесспорно, заслуживают отдельного внимания.
– Когда Полине было шесть лет, – рассказывает Марина, – и она пошла в школу, мы решили отдать ее во Дворец творчества: она всегда малевала что-то на обрывках бумаги. Никаких планов не было, даже когда несколько рисунков забрали на конкурсы, не обратили особого внимания. А потом Полина вдруг получила свою первую награду – Гран-при. С тех пор она побеждает и на всероссийских, и на международных конкурсах.
Во внушительных размеров папке бережно хранится множество грамот. Полина теперь не только рисует, но и лепит, и вяжет, и росписью занимается – творчество ее захватило. Комната девочки схожа с маленькой выставкой самых разных поделок, какие только можно смастерить своими руками из любых материалов, будь то даже предметы обихода, которым дается другая жизнь. Так на полке рядом с расписными глиняными фигурками и лоскутными тильдами поселился снеговик, сделанный из самой обычной лампочки.
Сложно становится, когда в ходе лечения Полина вынуждена работать лежа, но и тогда она не опускает рук. На рисунках девочки появляются дети в инвалидных колясках (Полина тоже передвигается на ней), и это не больные и несчастные дети, а люди с такими же возможностями, как у всех остальных.
Свою будущую профессию Полина хотела бы связать с творчеством, но где примут «хрустального» человека, какие усилия нужны, чтобы рисунок стал явью, – пока остается неизвестностью.
Помимо прочего, Полина занимается в театральном кружке «Зеркало». Как вспоминают Воробьевы, все началось с того, что директор «Орто» Роман Алехин три года назад решил создать в театральной студии группу, где дети с ограниченными возможностями могли бы все вместе открывать для себя актерское мастерство. Сейчас Полина признается, что и ей, и другим ребятам было немного жутко от неизвестности и новизны, однако, поразмыслив, решили не упускать возможность найти интересное увлечение и, конечно, друзей.
– Многих ребят я уже знала, конечно, и с новыми познакомилась, – рассказала Полина. – Я с тех пор стала более общительной, не так сильно стесняюсь. Каждое занятие очень жду, чтобы увидеться с друзьями. У нас все занятия проходят очень весело и интересно, но больше всего запомнилось мне мое первое выступление. Я играла принцессу из сказки Андерсена «Свинопас». До выхода на сцену я очень боялась... стеснялась. А потом, когда уже вышла, слова сами вылетать начали. Я даже удивилась немного. Когда выступление закончилось, такая радость была!
Так со временем группа превратилась в семью, где всегда поддержат, приободрят, развеселят. И Марина улыбается:
– У детей такой свет появляется в глазах. В школе, наверное, такого не бывает, а у нас – каждую неделю.
До театра Полина вместе с товарищами добирается на транспорте, который предоставляет сам Алехин: «Газель» объезжает каждый дом, водитель помогает детям подняться, ведь специального подъемника в обычной машине нет, и ребята отправляются на занятия, весело обсуждая предстоящую репетицию. Домой они возвращаются точно так же.
Жизнь более активная, чем у многих других, не правда ли?
С другими «хрустальными» людьми, в том числе и курскими, Полина в основном переписывается в сети: в нашей области они живут слишком далеко друг от друга. Активисты пытались поправить положение, создав сообщество, где «хрусталики» могли бы общаться, но что-то не сложилось, президент организации затих.
Сейчас, в век интернета, когда «хрустальные» люди и их близкие поддерживают друг друга на огромных расстояниях, в социальных сетях создаются сообщества, глядя на которые убеждаешься: у людей с «хрустальным» телом – душа из закаленной стали. Они творят: рисуют, пишут, поют, есть среди них танцовщица, а есть рапиристка. И, конечно, наша Полина, в руках которой оживают глина и краски.
И, как говорит эта хрупкая девочка, в какой бы ситуации человек ни оказался, не нужно опускать рук. Не нужно унывать.
Надо любить жизнь!
- Комментарии
Загрузка комментариев...
